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中新社香港12月1日电 香港特区行政长官林郑月娥12月1日出席香港天使综合症基金会主办的“12·1罕爱同行”博览会时表示,12月中旬开始分阶段投入服务的香港首间儿童医院,在提升对罕见疾病患者支援方面将扮演很重要的角色。儿童医院会集中处理严重、复杂、罕见及需要跨专科治理的儿科病症。

林郑月娥指出,在遗传诊断方面,儿童医院将为有关专家就儿科及遗传疾病加强研究及培训,而特区政府卫生署的医学遗传科亦将于2019年迁入儿童医院,以便集中为相关疾病进行化验、诊断及进行家庭辅导。儿童医院将为罕见疾病的政策制订提供有利条件。

由于现时治疗各种罕见病的新药物在市场上价格十分昂贵,林郑月娥指出,希望不要过分负面批评药厂。药厂要发明一种罕见病的药,需要经年累月的研发资金及很多科学家长期的投入,若要继续研发更多治疗罕见病的药,没有办法不在市场上取回一些回报。

她认为,特区政府在当中需扮演角色,特区政府和医管局于去年推出关爱基金医疗援助项目,资助病人购买价钱极度昂贵的药物,并继续扩大这一项目的资助范围,按个别情况为有特殊临床需要的病人就特定药物治疗提供资助,以帮助更多罕见疾病患者和家人。

她指出,除了向病人提供药物治疗,及时且准确的临床诊断亦是支援罕见疾病患者重要的一环,尤其因大部分罕见疾病均源自遗传或基因突变。在这方面,特区政府卫生署的医学遗传服务一直为怀疑受到与遗传相关疾病影响的家庭提供临床诊断、辅导及预防服务。医管局辖下医院现时亦有为香港初生婴儿进行代谢病筛查服务,希望及早诊断相关遗传病。

她又指,医管局会继续密切跟进相关新药物的研发和医学实证,透过适当机制,由专家定期评估新药,不时扩大药物名册的涵盖范围,并会与药商进行磋商,让更多病人可以尽早获得安全和有效的药物治疗。(完)

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